Zrinka Mach, mag. soc. geront.
Tema ovog broja časopisa Dijabetes – slatki život jest Škola i šećerna bolest. Kako djecu, ali i roditelje djece sa šećernom bolešću tijekom obrazovanja očekuju dodatni izazovi, o tome, ali i drugim temama razgovarali smo s pravobraniteljicom za djecu Helencom Pirnat Dragičević.
Šećerna bolest zahtjeva kontinuiranu skrb 24 sata dnevno, sedam dana u tjednu. Za djecu s dijabetesom to uključuje vrijeme provedeno u školi, ali i školskim aktivnostima poput izleta, ekskurzija, terenske nastave. Smatramo da uz određenu podršku i planiranje djeca sa šećernom bolešću mogu sudjelovati u redovitoj tjelesnoj aktivnosti, svim izvannastavnim aktivnostima kao i u posebnim događajima koji uključuju konzumiranje hrane ili poslastica.
Cilj je Hrvatskog saveza dijabetičkih udruga i njezinih članica osigurati sve potrebe djece sa šećernom bolešću kako bi bila zdrava i sigurna u školi i mogla uživati u istim mogućnostima kao i njihovi vršnjaci. Učenici s dijabetesom ne žele biti izdvojeni na način koji izaziva neugodu ili stigmu. Nažalost, kao Savez nismo u mogućnosti to uvijek i ostvariti, a nismo u potpunosti upoznati ni s pravnom zaštitom, planovima skrbi, obuci zaposlenika u odgojno-obrazovnim institucijama i načinu kako im pomoći.
Na koji način možemo zajedničkim snagama osigurati učenicima pravo na skrb o dijabetesu koja im je potrebna kako bi bili sigurni i mogli sudjelovali u školskim aktivnostima kao i svako drugo dijete?
Smatram da je edukacija djelatnika odgojno-obrazovnih ustanova o samoj bolesti, a ponajviše o praktičnim aspektima skrbi o djetetu sa šećernom bolesti, te podizanje razine razumijevanja za potrebe djeteta, pogotovo u njegovom školskom okruženju, ključna za postizanje više razine zaštite prava i dobrobiti djece koja imaju dijabetes.
Koliko Vam se često javljaju roditelji čija djeca imaju šećernu bolest? Koja su najčešća pitanja koja vam postavljaju?
Na probleme s kojima se suočavaju djeca koja imaju dijabetes ukazuju nam najčešće predstavnici udruga roditelja. Neki roditelji javljaju nam se pojedinačno, ali često to čine anonimno, obrazlažući to strahom da bi njihovo obraćanje moglo izazvati negativne reakcije u djetetovoj školi ili dječjem vrtiću. Već i to mnogo govori o teškoćama na koje djeca nailaze!
Doznajemo da se roditelje odvraća od upisa djece u dječji vrtić, s obrazloženjem da osoblje vrtića nije osposobljeno za brigu o djetetu s dijabetesom, a ako i uspiju upisati dijete, često im se nameće skraćeni boravak djeteta u vrtiću. Bilo je i slučajeva da se roditelje poticalo da ispišu dijete nakon spoznaje o dijagnozi dijabetesa, a neki roditelji požalili su se da im se „nameće osjećaj krivnje“ ako inzistiraju da se dijete vrati u vrtić.
U školama se događaju neprimjerene reakcije i komentari nekih nastavnika u slučaju da djeca tijekom nastave imaju potrebu provjeriti razinu glukoze u krvi, dati si inzulin ili konzumirati hranu zbog snižene razine šećera u krvi. Takve reakcije ukazuju na nerazumijevanje potreba djeteta s dijabetesom i neinformiranost o preporučenim reakcijama u slučaju niske i visoke razine šećera u krvi.
Također, nastavnici nisu informirani o utjecaju stresa na razine šećera u krvi, a stres se često javlja prilikom usmene i pisane provjere znanja učenika, te se događalo da se učenika ispituje u stanju izrazito niske razine šećera sve do trenutka kada dolazi do teške hipoglikemije. Događa se i da se djetetu ne vjeruje da se doista osjeća loše – zbog visoke ili niske razine šećera u krvi – te ga se kritizira i izlaže neprimjerenim komentarima, kao i da ga se šalje van iz učionice kad se požali da mu nije dobro… Takve situacije za dijete su ne samo neugodne, već i opasne!
Osim toga, u nekim školama nerado vode djecu s dijabetesom na školske izlete i na maturalna putovanja. Zbog dijabetesa im se, također, ograničava mogućnost upisa u neke programe strukovnih škola.
Jeste li primijetili u svom radu da vam se, kad je u pitanju mobing, javljaju češće djeca i roditelji djece s kroničnim bolestima odnosu na ostalu djecu?
Iako bi to bilo očekivano, među prijavama našem Uredu nemamo takvih pritužbi.
Koliko ste u mogućnosti surađivati s odgojno-obrazovnim ustanovama u informiranju i educiranju djece o njihovim pravima i načinima postupanja u slučaju kršenja istih, posebice kad su u pitanju djeca sa šećernom bolešću?
Tijekom naših obilazaka odgojno-obrazovnih ustanova razgovaramo s djecom i odraslima o različitim aspektima vezanima za ostvarivanje prava djeteta. Također smo u brojnim preporukama ukazivali na potrebu suradnje škole s timovima školske medicine u cilju obuke djelatnika i pružanja prve pomoći djetetu u slučaju dijabetičke kome, što uključuje i primjenu glukagona. Takvu smo preporuku proteklih godina upućivali osnivačima dječjih vrtića i škola te Ministarstvu znanosti i obrazovanja – sa zamolbom da je proslijedi svim školama. Također smo o tome redovito obavještavali Vladu RH i Hrvatski sabor putem naših godišnjih izvješća o radu.
Prilikom upisa djece sa šećernom bolešću u dječje vrtiće suočavamo se sa time da svaki dječji vrtić samostalno odlučuje hoće li takvo dijete primiti ili ne. Možete li Vi kao pravobraniteljica za djecu poduzeti određene radnje kako bi sva djeca vrtićke dobi, a koja imaju dijabetes, imala jednaka prava na upis u dječje vrtiće kao i ostali njihovi vršnjaci?
U slučajevima kad nam se roditelji obraćaju s pritužbom na postupanje konkretnog dječjeg vrtića, preispitujemo postupanje vrtića i upućujemo preporuke ako procijenimo potrebnim. Također bih podsjetila da smo Ministarstvu znanosti i obrazovanja uputili preporuku o potrebi podizanja razine zaštite djece oboljele od dijabetesa u odgojno-obrazovnom sustavu – u dječjim vrtićima, osnovnim i srednjim školama. Unatoč uvjeravanjima iz tog ministarstva kako im je cilj stvaranje uvjeta kako bi dijete/učenik s dijabetesom aktivno i potpuno ravnopravno sudjelovao u odgojno-obrazovnom procesu kao i ostala, zdrava djeca, zasadto još nije ostvareno za svu djecu.
Svjedoci smo i da poneke osnovne škole nisu spremne voditi djecu oboljelu od šećerne bolesti na izlete i ekskurzije. Smatrate li to diskriminacijom i/ili kršenjem dječjih prava te što možemo zajednički učiniti da se to ubuduće ne događa?
Takva praksa nedvojbeno predstavlja kršenje prava djece! Na temelju dugogodišnjeg praćenja stanja u pogledu djece sa šećernom bolesti mislim kako ovi otpori i nevoljkost proizlaze iz straha i neznanja djelatnika u školama, ponajviše iz nepoznavanja praktičnih aspekata brige o djetetu s dijabetesom. S tim se otporima i strahom možemo boriti jedino – znanjem! Važno je i razvijati svjesnost o tome da takvo isključivanje djeteta može nepovoljno utjecati na njegovu mentalnu dobrobit.
Djeca koja imaju šećernu bolest naša su stvarnost koju ne možemo i ne smijemo ignorirati! Šećerna bolest zahtijeva pojačanu brigu o djetetu, ali nju mogu pružiti i osobe u djetetovom okruženju koje nisu zdravstveni djelatnici pa nema potrebe odnositi se prema djetetu kao da je u stanju akutne bolesti koja bi zahtijevala njegovo izbivanje iz kolektiva. Poznato nam je da djeca, kako odrastaju i sazrijevaju, počinju sama sve bolje i samostalno voditi brigu o razinama šećera te je potreba za dodatnom brigom o njima u školi doista minimalna. Ono što im je trajno potrebno jest razumijevanje – da nastavnici razumiju njihovu potrebu za kontrolom šećera pomoću aparatića, za strukturiranim rasporedom uzimanja obroka, brigom o unosu tekućine i slično.
Kod upisa u srednje škole, djeca sa šećernom bolešću nisu u mogućnosti upisati sva zanimanja koja žele. Svjesni smo da kod djece s dijabetesom mogu postojati oscilacije u razinama glikemije, ali s dolaskom moderne tehnologije u liječenju šećerne bolesti (inzulinske pumpe i kontinuirani mjerači za mjerenje glukoze u međustaničnoj tekućini) dijabetes se može puno bolje regulirati i ne vidimo razloge za ograničavanja ove vrste. Kako to komentirate i postoji li način da se to u skorašnje vrijeme ispravi te da djeca sa šećernom bolešću prilikom upisa u školu budu ravnopravna s ostalom djecom?
Prije svega i osnovno – zalažem se za ravnopravnost djece te usmjerenost na njihov najbolji interes. U pogledu problema na koji ukazujete, mislim da je jako važno rasvijetliti razloge – ako ih ima – vezane za ova ograničenja. Kako i zašto dolazi do ograničavanja, što to jedni vide, a drugi ne vide? Trebamo demistificirati ono što se čini ili navodi kao argument u prilog ograničavanju. U tom procesu važnu ulogu imaju i imat će liječnici iz Referentnog centra Ministarstva zdravstva za pedijatrijsku endokrinologiju i dijabetes, koji imaju najviše znanja o dijabetesu u dječjoj dobi, zatim liječnici školske medicine, stručnjaci za profesionalnu orijentaciju te Ministarstvo znanosti i obrazovanja kao kreator i donositelj obrazovnih politika.
U odgojno-obrazovnom sustavu potrebe djece za liječenjem šećerne bolesti trebale bi biti zadovoljene kako bi ta djeca bila zdrava i sigurna te mogla uživati u istim mogućnostima kao i njihovi vršnjaci. Međutim, svjedoci smo da to sada nije tako. Na koji način možemo osigurati sigurno okruženje za djecu sa šećernom bolešću u vrtiću, osnovnoj i srednjoj školi?
Ponajprije edukacijom odraslih koji rade s djetetom, kao i informiranjem vršnjaka o potrebama djeteta sa šećernom bolesti. Jako je važna suradnja između roditelja, škole i zdravstvenog sustava. Pritom mislim na suradnju s izabranim liječnikom primarne medicine djeteta i školskim liječnikom, te po potrebi uključivanje specijalista kod kojeg je dijete u liječenju i praćenju.
Odgojno-obrazovni djelatnici su obvezni pohađati stručne skupove u organizaciji Agencije za odgoj i obrazovanje. Kako bi svi nastavnici u osnovnim školama prošli edukaciju za rad s djecom sa šećernom bolešću predlažemo da u programu redovnoga godišnjeg usavršavanja za nastavnike svih profila bude obvezna tema „Škola i šećerna bolest“. Nadamo se Vašoj podršci.
Poznato nam je da Zavod za endokrinologiju i dijabetes Klinike za pedijatriju KBC-a Zagreb, kao Referentni centar Ministarstva zdravstva za pedijatrijsku endokrinologiju i dijabetes, u suradnji s Agencijom za odgoj i obrazovanje već dugi niz godina organizira edukaciju nastavnika i odgajatelja o dijabetesu kroz seminar „Dijabetes i škola“. Takvu praksu pozdravljamo i smatramo hvalevrijednom suradnjom. No, pritužbe koje smo primili upućuju na potrebu edukacije i informiranja i onih odgojno-obrazovnih djelatnika koji nisu skloni sami se dragovoljno uključivati u ovakav oblik edukacija.
Stoga smo u travnju 2021., nakon sastanka s predstavnicima udruga roditelja djece koja boluju od dijabetesa, Ministarstvu znanosti i obrazovanja preporučili da izda uputu ravnateljima svih dječjih vrtića, te osnovnih i srednjih škola da, u slučaju upisa djeteta sa šećernom bolesti, na prvoj sjednici odgojiteljskog, učiteljskog ili nastavničkog vijeća organiziraju edukaciju za sve djelatnike o potrebama toga djeteta i o preporučenom načinu postupanja u slučaju visoke i niske razine šećera u krvi. Na toj bi sjednici, uz liječnika (pedijatra, liječnika školske medicine ili dijabetologa) svakako trebali sudjelovati roditelji djeteta, koji će dati informacije o njegovim specifičnim reakcijama u slučajevima niske i visoke razine šećera i o najdjelotvornijim postupcima koji pridonose njegovom oporavku. Smatramo da odluku o tome koji će liječnik biti pozvan da održi edukaciju treba prepustiti ravnateljima, koji svakako trebaju imati uspostavljenu suradnju s liječnicima na lokalnoj razini.
Zalažemo se za višu razinu obvezatnosti sudjelovanja odgojno-obrazovnih djelatnika u edukaciji, jer probleme na koje nailaze djeca u sustavu odgoja i obrazovanja stvaraju odrasli koji ne razumiju potrebe djeteta s dijabetesom i ne znaju kako visoke ili niske razine šećera utječu na dijete – ne samo na njegovo trenutačno ponašanje i reakcije, već i dugoročno na njegovo zdravlje. Njihove stavove o djeci s dijabetesom svakako treba mijenjati kroz edukaciju.
Nedavno je objavljen novi Protokol o postupanju u školi s učenicima oboljelima od šećerne bolesti. Jeste li upoznati s tim dokumentom i imate li saznanja jesu li odgojno-obrazovni djelatnici upoznati s njim?
Revidirana verzija Protokola o postupanju s učenicima oboljelima od šećerne bolesti donesena je na našu preporuku, koju smo u veljači ove godine uputili Hrvatskom društvu za školsku i sveučilišnu medicinu Hrvatskoga liječničkog zbora i o njoj obavijestili Hrvatski zavod za javno zdravstvo i Ministarstvo zdravstva. U preporuci smo istaknuli potrebu neodgodive izmjene i dopune Protokola o postupanju u školi s učenicima oboljelima od šećerne bolesti iz 2014.,u dijelu koji se odnosi na postupanje u odnosu na dijete u slučaju teške hipoglikemije, i to u skladu sa stručnim mišljenjima da pružanje prve pomoći djetetu uključuje i primjenu glukagona. Ova preporuka rezultat je našeg višegodišnjeg zalaganja za ostvarivanja zdravstvenih prava djece koja boluju od dijabetesa na takav način da se u školama uspostavi standard koji će djetetu jamčiti da pružanje prve pomoći djetetu u slučaju teške hipoglikemije uključuje i primjenu glukagona. Preporuka je u skladu sa stručnim mišljenjem Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo i Sveučilišne klinike za dijabetes, endokrinologiju i bolesti metabolizma „Vuk Vrhovac“, Referentnog centra MZ-a za dijabetes. Očekujemo i da će liječnici školske medicine informirati sve djelatnike u odgojno-obrazovnom sustavu o revidiranoj verziji Protokola.
Šećerna bolest je kronična bolest. Mišljenja smo da djetetu kojemu se dijagnosticira šećerna bolest nije potrebno ponovno vještačenje svakih godinu dana. S obzirom da je šećerna bolest trajno stanje, predlažemo da se dijete uputi na novo vještačenje jedino u slučaju pogoršanja bolesti, razvoja kroničnih komplikacija i/ili novih dijagnoza. Što mislite o tom prijedlogu i možete li nas u tome podržati?
U ovom trenutku ne mogu jednoznačno odgovoriti na to pitanje. Pratit ćemo aktivnosti udruga u ovom području i mišljenja stručnjaka, vodeći se zaštitom najboljeg interesa djeteta. Smatram kako je u slučaju provođenja vještačenja jako važno da roditelji i dijete, primjereno njegovoj dobi, budu informirani o svrsi vještačenja, odnosno o tome zašto se ponovno provodi i što mogu očekivati nakon što se provede. Samo vještačenje svakako treba biti provedeno na način da za dijete i roditelje ne predstavlja dodatni izvor stresa.
Što možete poručiti roditeljima djece koja imaju šećernu bolest kako bi se osjećali sigurno dok im je dijete u odgojno-obrazovnom okruženju?
Važno je uspostaviti dobru suradnju sa školom, graditi odnos povjerenja te provoditi redovitu razmjenu informacija o djetetu. Roditelji trebaju imati i određenu razinu razumijevanja za nastavnike i njihova pitanja, budući da oni nemaju iskustvo svakodnevne brige o djetetu sa šećernom bolesti. Ta je bolest izvana uglavnom „nevidljiva“ pa je nekima teže razumjeti s čime se sve svakodnevno moraju nositi i djeca i roditelji.
Vjerujem da određenu razinu sigurnosti ulijevaju i suvremena pomagala u liječenju i kontroli šećerne bolesti. I do sada smo bili aktivni u „borbi“ da se djeci u tome osigura najviši mogući standard, na čemu ćemo ustrajati i dalje. Zato se zalažemo za to da se u odgojno-obrazovnom okruženju za djecu osigura korištenje glukagona u spreju. Njegova primjena je jednostavnija i lakša, što može pridonijeti osjećaju sigurnosti djeteta i roditelja tijekom djetetova boravka u dječjem vrtiću ili školi, te na taj način pozitivno djelovati i na mentalnu dobrobit djece sa šećernom bolesti. Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje preporučili smo da razmotri stavljanje glukagona u spreju na Osnovnu listu lijekova HZZO-a, čime bi bio besplatno dostupan djeci s dijabetesom. Nažalost, ovaj pomak još nije učinjen. No, svakako ćemo pratiti situaciju i ustrajati u realizaciji ove preporuke.