Zrinka Mach, mag. soc. geront
Povodom obilježavanja Svjetskog dana šećerne bolesti i aktualne teme Dostupnost skrbi osobama sa šećernom bolešću razgovaramo s Katjom Šćurla, predsjednicom Dijabetičkog društva Trogir, koordinatoricom udruga osoba sa šećernom bolešću Dalmacije i dopredsjednicom Hrvatskog saveza dijabetičkih udruga.
Kada Vam je dijagnosticirana šećerna bolest?
Bila je to 1993., zadnja godina moga Teološko-katehetskog studija i zadnji ispit. Gubitak deset kilograma u mjesec dana, nevjerojatna žeđ i umor, pripisivanje simptoma od strane liječnice obiteljske medicine stresnom razdoblju iza mene i, naravno, ketoacidoza. Već prekosutra, na bolničkom krevetu, bila sam okružena literaturom o šećernoj bolesti. I tako je putovanje sa šećernom bolešću moje obitelji i mene krenulo.
Možete li usporediti liječenje šećerne bolesti onda kada Vam je bolest dijagnosticirana sa današnjim načinom liječenja? Koliko ste zadovoljni dostupnošću lijekova i pomagala u RH?
Što se tiče terapije, imala sam sreće što sam dijabetes dobila tada jer smo u RH već imali „penkale“ i dostupne mjerače šećera za kućnu uporabu. Budući da su godinu dana prije, reformom zdravstvenog sustava, iz Domova zdravlja povučeni specijalisti endokrinolozi, svu potrebnu početnu edukaciju dobila sam u bolničkim sustavima Kliničkog bolničkog centra Split i Sveučilišne klinike „Vuk Vrhovac“ u Zagrebu.
Mislim da je dostupnost lijekova i pomagala za šećernu bolest danas u RH na vrlo visokoj razini u odnosu na druge zemlje, osobito kada govorimo o šećernoj bolesti tipa 1. Imamo suvremena tehnološka pomagala (inzulinske pumpe, kontinuirane mjerače…) o kojima osobe sa šećernom bolešću tipa 1 prolaze individualne edukacije i imaju na raspolaganju medicinske sestre edukatore i liječnike u svako doba za hitne situacije. Odnedavno imamo i kontinuirane mjerače za mjerenje glukoze u međustaničnoj tekućini za sve osobe sa šećernom bolešću koje su na terapiji 4 i više doza inzulina. Najmoderniji lijekovi za liječenje šećerne bolesti kao i lijekovi kojima se preveniraju komplikacije šećerne bolesti također su nam na listama HZZO-a.
Zahvaljujemo HZZO-u na svemu navedenom, ali ne smijemo zaboraviti da osobe sa šećernom bolešću tipa 2, koje su na terapiji tabletama ili su na drugoj neinzulinskoj subkutanoj terapiji, i dalje imaju pravo samo na 50 trakica za mjerenje šećera u krvi godišnje. Izvršni odbor HSDU-a i dalje se bori za povećanje broja dijagnostičkih trakica za mjerenje šećera u krvi za ovu skupinu osoba sa šećernom bolešću.
Ipak, kada govorimo o liječenju šećerne bolesti, nikako ne smijemo zaboraviti samu osobu koja ima šećernu bolest kao najbitiniji čimbenik u liječenju. Narodna izreka kaže da je onaj koji ima šećernu bolest „sam svoj liječnik“. I to je velikim dijelom istina. Uza sva moderna pomagala i nove lijekove još uvijek imamo velik broj komplikacija šećerne bolesti. Ukupna izdvajanja HZZO-a za dijabetes iznose 20% proračuna, a od toga se čak 80% potroši na liječenje komplikacija.
Mislim da je pravi trenutak za pojačane aktivnosti udruga u suradnji s obiteljskim liječnicima i drugim stručnjacima koji skrbe o osobama sa šećernom bolešću, prvenstveno na educiranju stanovništva o potrebi vođenja brige o svom zdravlju. Najvažnije je da osoba koja ima rizik od nastanka šećerne bolesti kao i osoba koja ima šećernu bolest promijeni svoje životne navike na takav način da nauči, prihvati i primijeni zdravu prehranu i redovitu tjelovježbu kao sastavni dio svakodnevnog života.
Osnivačica ste i predsjednica Dijabetičkog društva Trogir. Što Vas je motiviralo na tu ideju?
Boraveći više puta na Sveučilišnoj klinici „Vuk Vrhovac“ upoznala sam se s radom Hrvatskog saveza dijabetičkih udruga čiji je ured bio na Klinici. Spoznaja da u Trogiru nemamo više dijabetologa, a da postoji HSDU, iznjedrila je ideju o osnivanju udruge. Zahvaljujući entuzijazmu nekoliko mama djece s dijabetesom i gospođe Kate Ivakić, poslije tajnice udruge, Dijabetičko društvo Trogir je registrirano 2. travnja 2010. i djeluje na području grada Trogira te općina Okrug i Marina. Ciljevi udruge su kako tada, tako i danas, organiziranje stručnih edukacija za osobe sa šećernom bolešću, ukazivanje na potrebu i blagodati vođenja računa o svom zdravlju i poticanje na reagiranje već na blaga povećanja šećera u krvi putem javnih predavanja i javnih mjerenja šećera u krvi i krvnog tlaka, a osobito rad na povezivanju svih dionika u poboljšavanju skrbi osoba sa šećernom bolešću.
Koje aktivnosti provodite u udruzi i po čemu je prepoznatljivo Dijabetičko društvo Trogir?
Uvijek se može više i bolje, ali evo samo nekoliko aktivnosti po kojima smo postali prepoznati: obilježavanje Svjetskog i Hrvatskog dana šećerne bolesti šetnjom preko tri trogirska mosta, javna predavanja, edukativne radionice za tip 2 šećerne bolesti, domaćinstva udrugama osoba s dijabetesom Dalmacije i to već tri puta, cjelogodišnja suradnja s HSDU-om, osobito u Ljetnom kampu, suradnja sa školama, lijepa suradnja s gradom Trogirom i susjednim općinama Okrug i Marina, suradnja s HZZ-om i ono što nam je najdraže, prepoznatljivost među građanima koji zovu, traže pomoć i spremni su učiti, ali i podijeliti svoje vrijeme i iskustvo.
Kako ocjenjujete suradnju sa Savezom i gdje vidite moguća poboljšanja?
Aktivnija suradnja s Hrvatskim savezom dijabetičkih udruga za Dijabetičko društvo Trogir i njegove članove donijela je mnogo. Prvenstveno u organizacijskom smislu, a zatim i u savjetodavnom i svakom drugom pogledu. Moramo priznati da se samostalno kao udruge svi u Hrvatskoj nosimo s istim poteškoćama, a i doba pandemije COVID-19 donijelo je svoje negativnosti. Tu nam je podrška HSDU-a bila vjetar u leđa te smo uspjeli doprijeti do svih građana putem online predavanja, radijskih emisija, kontakata s brojnim stručnjacima koje sami ne bismo uspjeli realizirati. HSDU je naša krovna organizacija i iz pozicije samo jedne od 48 udruga iskustveno stojim na stajalištu da je njihova podrška bezuvjetna i svima na raspolaganju.
U kojem ste segmentu djelovanja Saveza aktivni?
Kao članica Nadzornog odbora HSDU-a jedan i pol mandat, a zatim kao dopredsjednica Saveza od 2021. godine. Budući da su dopredsjednici Saveza iz četiriju regija naše domovine, ja sam od tada zadužena za Dalmaciju. Regionalni koordinator za Dalmaciju do prije godinu dana bio je Branko Lulić, a nakon njegovog povlačenja s te pozicije Koordinacija udruga Dalmacije izabrala me i za regionalnog koordinatora. Odgovornost je velika, a često tražimo i mogućnosti drugačijeg rješavanja određenih situacija kako u udrugama tako i na regionalnoj razini. Otkada je ovaj sastav Izvršnog odbora HSDU-a osnovali smo dva nova Odbora: Odbor za djecu i mlade i Odbor za pravna pitanja. Osobno sam u uključena u rad Odbora za djecu i mlade. Uočili smo da ima dosta poteškoća s integracijom djece s dijabetesom u odgojno-obrazovnom sustavu. Poteškoće se odnose na postupanje u slučajevima hipoglikemije, pri odlascima na izlete i ekskurzije, upisima u srednje škole i slično. Ono što osobno smatram najvažnijim jest zalaganje za što čvršće povezivanje udruga unutar koordinacije, a samim tim i suradnju s udrugama cijele Hrvatske. Jedino čvrsto povezani i ujedinjeni u ostvarivanju zajedničkih ciljeva mislim da možemo ravnopravno razgovarati s nadležnim institucijama. Na taj način naše realne potrebe mogu postati imperativ institucijama koje su zadužene za njihovo donošenje.
Smatrate li da su udruge dovoljno prepoznatljive u skrbi osoba sa šećernom bolešću i gdje mislite da bi trebalo poboljšati rad udruga?
Na prepoznatljivosti rada udruga u skrbi za osobe sa šećernom bolešću još uvijek moramo više raditi. Prvenstveno mislim na predstavljanje udruga liječnicima obiteljske medicine. Svi znamo koliko su oni preopterećeni i svjesni smo da prostora za edukaciju u svim segmentima jednostavno nemaju. Kada dođemo do toga da nas liječnici obiteljske medicine uistinu prepoznaju koristi će biti višestruke i za liječnike i za pacijente, odnosno naše članove, a time i za tercijarnu razinu skrbi osoba sa šećernom bolešću. Tome vremenu zaista se radujem i vjerujem da će se ubrzo dogoditi.
Smatram da ima puno neiskorištenih načina kojima udruge mogu predstaviti svoj program rada obiteljskim liječnicima u kojemu će oni prepoznati nas kao produženu ruku. Naravno, svaka edukacija, predavanje, savjetovanje u udrugama mora biti od strane stručne osobe. Ako pokušamo sebe postaviti u ulogu osobe kojoj je tek dijagnosticiran dijabetes tipa 2 ili inzulinska rezistencija, moramo priznati da će preporuka obiteljskog liječnika da se obrati u udrugu imati učinka. Time će udruga dobiti na brojnosti, osobe s dijabetesom na edukaciji i kvaliteti života s dijabetesom, liječnici regulirane pacijente, a sve to znači smanjivanje komplikacija na najmanju moguću mjeru.
Jeste li se tijekom rada u školi susreli s diskriminacijom u odnosu na Vas ili učenike koji imaju šećernu bolest?
Mislim da nema osobe sa šećernom bolešću, osobito tipa 1, koja nije iskusila hipoglikemiju u kojoj je trebala pomoć ili razumijevanje osoba u svojoj okolini. Ja imam sreću što radim s ljudima koji imaju razumijevanja za ova stanja kako sa mnom tako i s troje djece s tipom 1 šećerne bolesti i jednim djetetom s tipom 2 šećerne bolesti koji su bili kod nas u školi. Donošenje Protokola o postupanju u školi s učenicima oboljelim od šećerne bolesti uvelike je doprinijelo tomu da se djelatnike u školama pripremi na adekvatno postupanje u hitnim situacijama, a učenicima osigura ravnopravno sudjelovanje u odgojno-obrazovnom procesu i, što je najvažnije, stvori osjećaj prihvaćenosti i sigurnosti.
U okviru Protokola skrb je podijeljena na tri razine. Tu smo se uključili kao udruga te organiziramo predavanja sestara edukatorica uz liječnicu školske medicine za sve djelatnike škole o radu s djecom sa šećernom bolešću, s posebnim naglaskom na hipoglikemije. Također, za roditelje organiziramo predavanja o zdravom načinu prehrane za osnovnoškolsku djecu kao i potrebi za tjelesnom aktivnošću s obzirom na porast broja pretile djece. Iskustvo nam govori da se u ovom području prevencije moramo još više zalagati, ali i nalaziti nove načine kako bismo doprli do što većeg broja roditelja.
Pravilna prehrana vrlo je važna u prevenciji i liječenju šećerne bolesti. Kakva je situacija s prehranom u školi u kojoj radite i eventualno u drugim školama s područja Trogira?
Prehrana u školi je otvorila brojna pitanja. Mislim da je način na koji je obrok za djecu uveden u škole nedovoljno dobro pripremljen, a i sama primjena je vrlo raznolika.
Konkretno, za integralni štapić i jogurt, burek sa zeljem, jabukom ili sirom, kravatu ili pirošku sa sirom, jednom tjedno voće, netko će reći „super“ jer smo se sada uvjerili da imamo više djece koja bez doručka dolaze u školu nego što smo mislili, dok s druge strane ima jako puno djece koja ne žele jesti tu marendu, ali odu i kupe čips, smoki, bombone, kolače, pizzete i slične stvari. U velikim se količinama ne pojede školski sendvič i sendvič s humusom, šunkom i salatom. Mislim da je zapravo pitanje što djeca jedu za ostale obroke kod kuće i na kakvu hranu su navikla. Smatram da bi trebalo pronaći bolje i učinkovitije načine za edukaciju roditelja.
Što se tiče prehrane u školi, nadam se da će se situacija s kvalitetom prehrane promijeniti kada sve škole budu imale svoju kuhinju, a to bi, prema riječima resornog ministra, trebalo biti 2027. godine.
Otkada ste koordinatorica udruga Dalmacije češće surađujete s KBC-om Split i Domom zdravlja SDŽ. Koji su problemi i što se može napraviti da bi suradnja bila bolja i skrb osobama sa šećernom bolešću dostupnija?
Osobno mislim da suradnja s navedenim institucijama nije češća, nego samo drugačija. Mogućnosti komunikacije su veće, a samim time i vidljivost. Na zadnjim sastancima uz mene kao koordinatoricu bili su prisutni i predstavnici drugih udruga Dalmacije. Vjerujem da, kada govorimo o volonterskom radu i udrugama, ništa nije previše. Zajednička borba je pred nama.
Naime, problemi za koje pitate datiraju iz vremena kada je Dalmacija, kao i drugi dijelovi Lijepe naše, u poratnom vremenu ostala bez određene specijalističke skrbi u domovima zdravlja. Znate da su domovi zdravlja objedinjeni u Dom zdravlja Splitsko-dalmatinske županije sa sjedištem u Splitu. Svi ostali domovi zdravlja postali su ispostave. Neki od specijalista koji su povučeni iz ispostava domova zdravlja bili su i endokrinolozi-dijabetolozi. Na svojoj koži osjećamo negativne posljedice te odluke. Splitsko-dalmatinska županija je, što se ovog pitanja tiče, u posebno teškom stanju bez obzira na trud i volju koju svi ulažu jer obuhvaća jako veliko područje koje gravitira jednoj bolnici, a i velik dio Hercegovine pa i Bosne se tu liječi.
Iz KBC-a Split su nam stigle lijepe vijesti o ambulanti „na ime“, o uspostavljanju procesa tranzicije za djecu na prelasku iz pedijatrijske u skrb za odrasle, o projektu telemedicinskih usluga koji funkcionira s otocima Bračom i Visom s planovima za ostale dalmatinske otoke, o skrbi za osobe u Domu za starije i nemoćne osobe Split u koje specijalisti odlaze po rasporedu. Dakle, poboljšanja ima i znatna su.
Ipak, problemi u velikom broju slučajeva ostaju jer je broj dijabetologa nedostatan. Kažu nam u KBC-u Split da bi bilo potrebno trideset endokrinologa-dijabetologa kako bi se zadovoljile potrebe s obzirom na broj pacijenata. Trenutno ih ima sedam, a tek pet specijalizanata. Također imamo samo dvanaest sestara, od čega četiri edukatorice.
Naša razmišljanja su okrenuta i skrbi u ispostavama Doma zdravlja. Činjenica je da nam tu nedostaje liječnika svih specijalizacija. U razgovorima u ravnateljstvima KBC-a Split i Doma zdravlja SDŽ dali su nam do znanja da su svjesni poteškoća i da su već krenuli s dodatnim planovima kako bi se stanje u objema institucijama znatno popravilo, a sve na korist bolje skrbi osoba sa šećernom bolešću u cilju maksimalnog sprječavanja nastanka komplikacija.
Vjerujem da bi zapošljavanje dodatne medicinske sestre za osobe s kroničnim nezaraznim bolestima ili barem administratora u domovima zdravlja isto tako pomoglo u rasterećenju liječnika obiteljske medicine, čime bi dostupnost liječnika bila veća i bolja.
Isto tako važna je i edukacija osoba sa šećernom bolešću, što mi u udrugama možemo provoditi, a u suradnji s liječnicima raznih specijalizacija. Nadam se da će edukacija ući i u Nacionalni program zdravstvene zaštite osoba sa šećernom bolešću jer bi se time uz rano otkrivanje, pravovremeno liječenje i redovite preglede poboljšala kvaliteta života i spriječile komplikacije. Udruge bi trebale imati veliku ulogu u podizanju zdravstvene pismenosti na cijelom području na kojem djeluju. Smatram da za brošuru Godišnje dijabetičke kontrole treba saznati svaka osoba sa šećernom bolešću kako bi je mogla primijeniti u praksi (kompletan pregled oboljelih od šećerne bolesti).
Kako mislite da bi se skrb osoba sa šećernom bolešću u Trogiru poboljšala i bila dostupnija?
Situacija u Trogiru nije ništa bolja nego ona u Omišu, Vrgorcu, Sinju, Imotskom i ostalim gradovima naše županije. To što smo udaljeni samo dvadesetak kilometara od Splita zapravo je minus. Preblizu da bi se problemi pacijenata ozbiljno shvatili, a predaleko kada zatreba pomoć. Nemojmo zaboraviti na situaciju u našim domovima zdravlja i na područje s više od 800.000 ljudi koje pokriva samo jedna bolnica. Vjerujemo da će se to u idućim godinama popraviti. Evo, mi smo pokrenuli niz razgovora s ravnateljem KBC-a Split i ravnateljem Doma zdravlja SDŽ. Pred nama su planovi o uključivanju lokalne samouprave, a o načinima i modelima, nadam se, uskoro ćemo znati više.